Experiências e experimentos de duas mães dragoas: Narrativas de maternidade de filhos com doenças raras

Abstract

Pensando nas diversas maternidades, esse trabalho compartilha experiências de duas mulheres que tiveram filhos com uma doença neurodegenarativa rara, Tay-Sachs, que causa a morte na primeira infância. Para ressignificar o que até então compreendiam por maternidade, ouviram outras mulheres que haviam acompanhado seus filhos até a morte, que se nomeavam de mães dragoas. A experiência dessa maternidade adversa lhes apresentou alguns dilemas morais que as levaram a experimentar e ampliar as possibilidades de vida. Reinventando suas relações com o tempo e com o cotidiano, encontraram maneiras novas de estar no mundo, a partir e no cuidado: de si e de seus filhos. Esse trabalho analisa as narrativas escritas por duas mulheres sobre seu cotidiano com seus filhos, desde o diagnóstico até a morte.