ANEMIA DE CÉLULAS FALCIFORMES COMO EXPERIENCIA: LAS RELACIONES ENTRE LA VULNERABILIDAD SOCIAL Y CUERPO ENFERMO COMO FENÓMENO BIOCULTURAL EN EL ESTADO DE PARÁ

Resumen

La anemia de células falciformes es una enfermedad crónica, hereditaria, que tiene una alta prevalencia en personas de ascendencia africana en Brasil. En la Amazonía existen pocos estudios sobre la realidad que viven las personas afectadas por esta enfermedad. La queja se entiende como un fenómenobiocultural, ya que se refiere a aspectos evolutivos, genéticos, ambientales, socioeconómicos y culturales que influyen en la vida cotidiana de las personas. Esta investigación cualitativa, etnográfica, se realizó con una muestra de 40 personas HB*SS – o sus cuidadores en el caso de los niños – que viven en diferentes ciudades del estado de Pará, lo que representa alrededor del 10%de las personas que reciben tratamiento en el centro de referencia hematológico del estado. La vulnerabilidad social de los sujetos, sus percepciones de la salud y la enfermedad, los tratamientos adyuvantes (medicina popular) utilizados, su conocimiento del diagnóstico, estigmas y prejuicios sufridos, representaciones y experiencias de vida, y las dificultades de acceso y la asequibilidadde los servicios de salud (SUS) fueron analizados para comprenderla experiencia de vivir con anemia falciforme.Palabras clave: Anemia de células falciformes, vulnerabilidad social,Amazonía